E-mail:

news@dnesnews.ru

» » «Когда ребенок спрашивает: "Мама, я начну ходить?", — как я могу ответить, что ничего не буду для этого делать?!». Юлия Лунина об опыте борьбы с ДЦП

«Когда ребенок спрашивает: "Мама, я начну ходить?", — как я могу ответить, что ничего не буду для этого делать?!». Юлия Лунина об опыте борьбы с ДЦП

30 август 2019, Пятница
258
0
У жительницы Астрахани Юлии Луниной двенадцатилетняя дочь Маша с самого рождения страдает тяжелой формой ДЦП с сопутствующими серьезными заболеваниями
Маша перенесла кому, три операции и постоянно проходит курсы реабилитации и лечения в Санкт-Петербургской педиатрической академии, НИИ им. Альбрехта, Риацентре г. Астрахани, в клинике «Морская звезда».

Машенька с мамой живут в Астрахани в старом частном саманном доме без коммунальных удобств. Чтобы искупать дочку Юлия по 5-6 часов топит баню. У семьи очень тяжелое материальное положение: из-за необходимости круглосуточного ухода за дочерью Юлия не может устроиться на работу, живут только на маленькую пенсию по инвалидности Маши. Иногда она зарабатывает небольшие деньги, продавая свои изделия ручной работы — мыло, цветочные композиции, букеты из игрушек.

Но, несмотря на все трудности, Юлия не опускает рук, а борется до последнего за выздоровление Маши.
«Пускай Маша сейчас не ходит, но благодаря трехмесячным курсам в Санкт-Петербургском физкультурном институте им. Лефзгафта при кафедре гидрореабилитации детей с ограниченными возможностями, Маша научилась плавать. Маша по натуре боец! Это мы слабые и немощные, а она хочет жить, ходить, и, видя стремление своего ребенка, я должна сделать все, что в моих силах, чтобы оправдать ее надежды. Я глубоко убеждена, что у нас все получится. Каждый человек живет верой, надеждой и любовью. Главное не жаловаться, не сидеть, сложа руки, не искать виновных, а молиться, двигаться вперед и добиваться своих целей», — поделилась с информационным агентством «ДНЕСЬ» мама Маши Луниной.

Юлия уверена, что ее дочь выздоровеет, так как уже был похожий опыт, когда Маше удалось выжить после двадцати четырех суток комы, когда все врачи отвернулись от нее, но случилось чудо, иначе Юлия не может объяснить произошедшее.

«Это Господь дал второй шанс, чтобы мы жили и боролись, — говорит она. — Врачи в Астрахани после комы отказались делать Маше даже МРТ, сославшись на то, что ребенок не сможет ни видеть, ни слышать, будет овощем. Не слушая никого, я взяла Машу и уехала в Санкт-Петербург, обошла всех врачей, и когда Маше сделали МРТ и КТ, оказалось, что её мозг в порядке, просто необходимо время, чтобы больные клетки восстановились. К тому же мозг до конца не исследован, и ни один врач не может сказать, как он будет реагировать».
Основной диагноз Маши Луниной — ДЦП, но при этом много сопутствующих заболеваний, которые требуют лечения, чтобы Маша в итоге смогла ходить.

У Маши была частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, но после того, как ей сделали операцию на глаза, она стала видеть. Также у нее был диагноз — транзиторный гипотериоз — заболевание щитовидной железы, когда не вырабатывается гормон гипофиза, но через три года непрерывного лечения, щитовидка девочки заработала сама.

Вообще Юлия Лунина старается не вникать в диагнозы врачей, и, самое главное, не говорит вслух про болезнь, особенно при Маше. Для всех она — просто особенный ребенок, которому нужна помощь.

Например, последний диагноз, который поставили Маше — краниостеноз — когда мозг растет и упирается в сросшиеся кости черепа, и это вызывает сильные головные боли, приступы и рвоту. Когда Маше поставили этот диагноз, врачи опять развели руками и сказали, что ничем  помочь не могут. Трепанацию черепа  было уже поздно делать, в противном случае, возникла бы сильная асимметрия лица. Врачи призвали крепиться, но опять произошло чудо...

«За девять месяцев усиленного лечения и питания голова Маши выросла на четыре сантиметра, она набрала 3,5 кг, и когда мы приехали в Санкт-Петербургскую педиатрическую академию, доктор сильно удивилась и спросила: "Это чудо! А что вы делали?!". Я ответила: "Молились и лечились", — рассказывает Юлия Лунина.
Ребенка нельзя лечить только с помощью массажей, ЛФК и дефектологов, нужен разносторонний подход, убеждена Юлия. При лечении ДЦП очень важно обращаться за помощью к Богу, молиться, окунаться в живоносных источниках, посещать монастыри и святыни.

«Благодаря такому лечению, Маша к девяти годам сама стала опираться на ножки, стояла возле стенки, и даже шагала, держась за руку, но вдруг три с половиной года назад, когда мы были на очередной реабилитации в Калуге, она начала задыхаться. Ей сделали МРТ, и рентген показал, что у нее повреждена гортань. Это случилось, когда она была в коме. Вдобавок к этому увеличились аденоиды в горле, и все это перекрыло дыхательную систему», — продолжила Юлия.

С этими результатами она срочно поехала в Москву, в РДКБ, а там покрутили пальцем у виска, сказав, что она ненормальная мать и посоветовали купить для Маши кислородную подушку. "Насколько хватит, настолько хватит", — сказали врачи. Но в итоге Юлия добилась, чтобы за деньги Маше сделали операцию на гортань в СПБ НИИ ЛОР.

«Я очень благодарна врачам, которые сделали две операции по расширению гортани — аденотомию — а также тимпанопункцию ушей, потому что Маша еще и потеряла слух, а также похудела на 9 кг из-за того, что полгода все врачи отказывались делать эту операцию. Но после операции возникла новая проблема — полностью нарушился обмен веществ, ведь Маша не могла все это время полноценно питаться, пила только Актовегин. Я вливала ей с помощью шприца Нутридринк и Клинутрен, но мы не опустили рук даже в этой ситуации», — вспоминает Юлия.

Сейчас здоровье Маши нормализовалось, после реабилитации в Калуге она стала опять опираться на ноги, у нее появилось больше сил, теперь Маша даже может сидеть по-турецки. И это большой прогресс.

«Я знаю, что на реабилитацию нужны большие деньги, но я сама стараюсь заработать: делаю букеты, мыло ручной работы, устраиваю благотворительные концерты, выставки. Я не имею права, глядя ребенку в глаза, сказать: "Маша, прости, я могу, но напрягаться я не буду". Мы живем для детей, и поэтому надо сделать все от нас зависящее, чтобы помочь им», — подчеркнула она.

На протяжении многих лет Юлия с Машей ездят в клинику «Морская звезда в Лазаревском на дельфинотерапию, стараются попасть туда хотя бы раз в год, так как в этой клинике проходят занятия не только с дельфинами, но и с лошадьми, Маше делают массаж, ЛФК, с ребенком занимаются логопеды, в общем, ребенок получает полноценную реабилитацию.

«И когда белый дельфин Плюша подплывает к Маше, происходит такой живой эмоциональный контакт ребенка с животным, что просто нельзя отвести глаз! —  улыбается Юлия. — Лошади укрепляют и выпрямляют позвоночник, дельфины дарят положительные эмоции, улучшают речь, к тому же ребенок дышит морским воздухом, что необходимо после лор-процедур, она закаляется, лечит суставы. После каждого курса дельфинотерапии у Маши появляется несколько новых слов, она начинает выстраивать небольшие предложения, уже после  второго занятия заметен положительный результат. А как ее любят животные — не передать словами!».
С 10 сентября у Маши Луниной должен начаться очередной курс дельфинотерапии в клинике "Морская звезда", но пока собрано только 40 тысяч рублей из 120. Надо сказать, что отец Маши не помогает ни материально, ни просто своим участием.

«Многие спрашивают, зачем мне все это надо?! Родственники не поддерживают, практически все отвернулись от меня. Но когда через много лет они видят победы Маши, её большие умные глаза, слышат ее адекватную речь, то испытывают шок, и даже некоторые просят у Маши прощение, что не воспринимали её раньше как человека. Мое глубокое убеждение, что Господь и жизнь дали нам второй шанс, и я не имею права его упускать. Если бы я просто ждала и сетовала на судьбу, никаких результатов не было бы. А с Божьей помощью, благодаря чутким и отзывчивым людям, которые помогают Маше, я уверена, все получится, и Маша встанет на ноги и будет ходить», — с уверенностью заключила Юлия Лунина.

Обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи — собрать Маше Луниной недостающие 80 000 рублей на реабилитацию.

Банковские реквизиты для тех, кто хочет помочь Машеньке: 4276 0500 1060 3599 Сбербанк.
Телефон: +7(961) 799-05-36
Лунина Юлия Васильевна

Напомним, что сейчас идет сбор на курс дельфинотерапии в клинике «Морская звезда». Собрано 40 тысяч рублей, не хватает еще 80 тысяч. Лечение начинается с 10 сентября.

Подготовила Елена ЮФЕРЕВА
ФОТО:
Обсудить
Добавить комментарий
Комментарии (0)
Прокомментировать
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Партнеры